کدام بیماری های نادر در ایران وجود دارد؟ - وبلاگ کاتالوگ

به گزارش وبلاگ کاتالوگ، هجدهم اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی و بیماری های صعب العلاج است. بیماری های که درمان ندارد و عموما از هر 10 هزار نفر جمعیت حدود 5 نفر به بیماری خاص و نادری، مبتلا هستند.

به گزارش خبرآنلاین؛ آن طور که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر و صعب العلاج می گوید، بیماری های مانند تالاسمی، بعضی از بیماری های عروقی و قلبی، جز بیماری های نادرند که عمده علت ابتلای آن، ژنتیکی و ازدواج فامیلی است. با وجود این که سازمان جهانی بهداشت، برآورد نموده که 3 میلیون فرد مبتلا در کشور، وجود دارند، اما تنها 6 هزار و 500 بیمار در سامانه افراد مبتلا ثبت شده اند.

در حال حاضر چند نوع بیماری نادر و صعب العلاج در کشور، شناسایی شده است؟

در حال حاضر 402 نوع بیماری نادر و صعب العلاج در کشور شناسایی شده است، افرادی که همه در سامانه جامع افراد مبتلا ثبت شده اند و به تعداد حدود 6 هزار و 500 بیمار می رسند.

آیا این همه آن آماری است که در کشور، مبتلا هستند؟

نه، برآورد آماری سازمان جهانی بهداشت از افراد مبتلا در ایران، حدود 3 میلیون نفر است، اما به علت عدم آگاهی خانواده ها و یا پزشکان، ما تنها این تعداد از افراد را شناسایی نموده ایم.

نادرترین بیماری در ایران کدام نوع بیماری است که کمترین جمعیت را هم دارد؟

تعدادی از استان های ما به علت شیوه زندگی و ازدواج فامیلی دارای بیشترین فراوانی بیماری ها هستند، اما بیماری هایی از جمله، بیماری پروانه ای، فیبروماتوز (بیماری ژنتیکی که توده های متعدد در بدن بروز می نماید) دیستروفی ماهیچه ای (تحلیل عضله ای) و بیماری ALF (نارسایی حاد کبدی) از بیماری هایی اند که تعداد ابتلا در آن ها کم و حدود 500 تا 600 نفر است.

عمده ترین احتیاج افراد مبتلا به بیماری های نادر در حال حاضر چیست؟

دارو و نه چیز دیگری. من و شما در زمان ابتلا به بیماری، در مدت زمان کوتاهی، احتیاج به دارو داریم، اما این بچه ها در مدت زمان طولانی و تا سرانجام عمر دارو احتیاج دارند. بعضی از خانواده ها هر دو، سه روز یکبار، باید دارویی تهیه نمایند که هزینه آن مثلا 800 هزار تومان قیمت دارد. این خانواده به جز هزینه دارو هزینه های توانبخشی و تامین خوراک را هم دارد.

آیا نظام سلامت به این احتیاج پاسخ قابل قبولی می دهد، آن پاسخی که احتیاج های افراد مبتلا را برطرف کند؟

تا دو ماه پیش، ما مشکل جدی داشتیم، حالا، اما بیمه سلامت، وظیفه تامین احتیاج های افراد مبتلا را دارد. حالا همه دارو ها و فرایند درمان به طور کامل، رایگان انجام می گردد. البته هنوز در اول راه هستیم و مسائلی وجود دارد، اما افق روشن است.

مثلا چه مسائلی وجود دارد؟

عمده ترین مشکل ما، مشکل پوشش بیمه ای است. بچه هایی که تحت پوشش بیمه خدمات اجتماعی هستند، به راحتی تحت بیمه سلامت قرار گرفتند، اما بچه هایی که بیمه تامین اجتماعی دارند، مسائل حادی دارند؛ سازمان تامین اجتماعی هنوز این افراد را نشان دار ننموده است و هر زمان که افراد مبتلا احتیاج به دریافت خدمات دارند، با مسائل چند روزه زیادی روبرو می شوند، درصورتی که با زدن یک تیک و نشان دار کردن این بچه ها مسائل حل می گردد.

راه چاره شما برای برطرف این مشکل خاص و مسائل دیگر چیست؟

ما در تلاشیم تا مشکل بیمه سلامت افراد مبتلا حل گردد، بنابراین پیگیری می کنیم. یکی از مسائل ما و بچه ها عدم آگاهی درباره بیماری است، برای شناسایی بیماری های نادر، 4 اطلس بیماری های نادر را جمع آوری و تهیه و به همه مطب ها ارسال کردیم تا حداقل اگر فرد مبتلایی به مطبی مراجعه می نماید پزشکی بداند که او چه بیماری دارد، او را به ما معرفی کند تا حداقل در سامانه ثبت گردد. به جز این، برای حل مسائل افراد مبتلا، بنیاد به یاری دانشگاه علوم پزشکی ایران، یک سندی را تبیین کرد که چند روز قبل در مجلس شورای اسلامی تصویب و ابلاغ شد. در این سند، به همه احتیاج های افراد مبتلا از دارو، درمان، توانبخشی، شکل برخورد، استخدامی و حتی آموزش خاص آن ها در دانشگاه ها و مدارس هم پاسخ داده شده است. این سند برای اجرا به همه وزارتخانه ها، سازمان ها و ارگان های مربوط از جمله، وزارت های امور خارجه، وزارت بهداشت و درمان، آموزش و پرورش، دانشگاه ها، گمرک و ... ابلاغ شده است. با اجرایی شدن این سند بسیاری از مسائل بچه ها حل می گردد.

اما حافظه تاریخی ما می گوید، عموما سند هایی از این جنس هیچ وقت به مرحله اجرا درنمی آید، شبیه آنچه که درباره سند افراد دارای معلولیت رخ داد.

درست است، تاریخچه اجرایی شدن اسناد حمایتی، خیلی خوش آیند نیست، اما ما به عنوان بنیاد و شما به عنوان رسانه وظیفه داریم که اجرایی شدن این سند را مطالبه کنیم و پیگیر باشیم. اجرایی شدن این سند بودجه می خواهد و همه دوست دارند که پولی هزینه نگردد، اما یادتان است که یک زمانی می گفتند چرا باید داروی گران را برای این افراد تهیه کنیم وقتی که این قدر گران است و امیدی به زنده ماندن آن ها نیست؟ حالا، اما داروی افراد مبتلا به بیماری SMA با هزینه زیادی که دارد، وارد کشور می گردد. سال گذشته حدود 3 هزار میلیارد تومان بودجه برای افراد مبتلا به بیماری های نادر و صعب العلاج تخصیص داده شد و سال جاری هم این رقم بیشتر شده است، این اتفاقات با پیگیری و مطالبه رخ داد.

عمده ترین مشکل افراد مبتلا، تامین دارو است، امروز که شرایط دارویی کشور هم در شرایط خاصی واقع شده است، افراد مبتلا چه طور داروی خود را پیدا می نمایند؟

دارو های بیماران نادر و صعب العلاج واقعا گران است. اگر هم ارز تامین گردد، مشکل انتقال پول است، پول تامین گردد، باید شرکت های بیمه ای محموله را بیمه نمایند و بعد انتقال به کشور انجام گردد و همه این مسائل می تواند، در شرایط تحریم سخت باشد. حال این که اگر یک دارو دو روز و یا سه روز دیرتر به فرد مبتلا برسد، مسائل ناگواری از جمله شدت گرفتن بیماری اتفاق می افتد، بنابراین، حتی یک روز دیرکرد هم برای تامین داروی افراد مبتلا می تواند صدمات جدی به این افراد وارد کند.